Síndrome rara afeta mulheres que nascem sem o canal vaginal

Muito além do prazer, o sexo pode revelar situações complexas como as experimentadas por mulheres que se descobrem portadoras da Síndrome de Rokitansky

“Eu me senti muito sozinha”, diz Raiane Rodrigues, que, aos 22 anos, acaba de descobrir ser portadora da síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), também conhecida como aplasia mülleriana ou agenesia vaginal, na qual mulheres nascem sem o canal vaginal ou com o canal vaginal pouco desenvolvido.

Apesar da raridade – em torno de uma em cada 5 mil mulheres são afetadas – e dos tabus relacionados a questões ginecológicas, muitas mulheres de um grupo que reúne 300 delas se prontificaram a compartilhar sua história com a vontade comum de pôr fim ao preconceito, mas sobretudo para destacar os efeitos devastadores que as tomam.

“Fiquei assustada com o diagnóstico e muito insegura pela falta de informações. A primeira reação foi me fechar em minha aflição, me achava estranha, mas, com o passar do tempo, fui amadurecendo esses sentimentos em mim”, conta Michely Gehlen, que convive com a síndrome há 11 anos. Para Raiane, a descoberta envolveu a autoaceitação: “Meu coração ficava se questionando o porquê de eu ter de passar por essa situação que não escolhi”.

Por conta deste grande impacto emocional, “deve existir um trabalho multiprofissional, de ginecologistas para a correção da anomalia anatômica, mas também apoio e aconselhamento psicossocial em conjunto com a paciente e sua família para a preparação antes do tratamento”, aponta Bárbara Murayama, ginecologista e coordenadora da Clínica da Mulher do Hospital 9 de Julho.

“Ter acompanhamento de especialistas, conhecer mais sobre a síndrome e saber que não estou sozinha gerou uma sensação de acolhimento e esperança. Depois de tanta insegurança, finalmente percebi que não sou bizarra. O sentimento de frustração logo se transformou em empoderamento e, principalmente, resiliência. Descobri que sou forte, e que meu valor vai além das minhas limitações. Aceitei que sou muito rara e passei a acreditar que sou capaz de superar todas as coisas”, conta Raiane.

Diagnóstico

Acredita-se que a causa desta má-formação do órgão sexual feminino seja genética, embora não se saiba exatamente por que isso acontece e quais genes estão envolvidos nesta desordem. “A síndrome refere-se ao desenvolvimento rudimentar ou à ausência congênita da vagina, com ou sem útero, e podem existir outras anomalias principalmente no sistema urinário (rim ou bexiga); má-formações esqueléticas (coluna vertebral, costelas e extremidades); ou ainda lesões do coração, da mão, surdez, fenda palatina e hérnias”, comenta Bárbara.

“O exame físico não detecta nenhum problema, e o exame especular e de toque apresentam alterações naquelas com vida sexual ativa, com queixas de dor nas relações, infertilidade e casos de endometriose”, diz Bárbara. “Geralmente, a primeira reclamação é a ausência de menstruação, com dor ou não a depender da presença do útero e se há sangue represado”, como aconteceu com Raiane. “Consultei um ginecologista aos 15 anos porque ainda não havia menstruado, mas disseram para esperar e somente aos 17 fiz os exames que apontaram a ausência do útero e de um rim. O diagnóstico da síndrome demorou ainda outros cinco anos”, conta.

Além da falta da menstruação e, às vezes, disfunções sexuais, a impossibilidade de engravidar também é uma queixa destas mulheres. Além de se sentir “inferior em relação às outras mulheres não portadoras”, Raiane enfrentou o medo em relacionamentos – “achava que nunca encontraria alguém que aceitasse a minha condição” – e de não realizar a maternidade, embora hoje acredite que “filhos não são gerados somente no ventre, mas também no coração”.

Michely não tem o útero, o rim direito e algumas vértebras, e passou por uma cirurgia bem-sucedida em 2005 para correção do canal vaginal. Embora não menstrue e seja incapaz de engravidar, assegura que a questão sempre foi muito bem resolvida: “Não poder gerar filhos nunca me impediu de namorar e sou casada há 5 anos. Não penso em adoção nem barriga solidária no momento”.

Em relação à fertilidade, Paulo Bianchi, coordenador do Centro de Reprodução Humana do Hospital Samaritano, aponta que os métodos de reprodução assistida em mulheres com a forma típica da Síndrome de Rokitansky, que têm ovários normais, são: “a fertilização in vitro com a transferência de embriões para o útero de outra mulher ou, mais recentemente e ainda em caráter experimental, o transplante de útero”.

Tratamento

Embora não haja consenso sobre o momento ideal para a criação cirúrgica ou não de uma neovagina funcional, segundo Bárbara, é possível oferecer as condições para que exista vida sexual normal e saudável ao planejar o tratamento de forma individualizada, caso a caso.

“O tratamento costuma ser bastante eficiente do ponto de vista anatômico e da função sexual, mas é muito importante que a mulher participe ativamente dele, tomando decisões conscientes”, pontua Paulo.

  • Dilatação natural

Indicada principalmente para mulheres que têm parceiro fixo, o canal vaginal vai se expandido de forma gradativa e natural.

“Embora seja uma possibilidade, ter relações para tentar dilatar pode gerar traumas físicos e emocionais, já que não é possível controlar suas condições. Vale lembrar que o sexo deve ser para o prazer e não fonte de tratamento”, diz Bárbara.

  • Dilatação

Introdução de próteses metálicas ou de silicone que moldam progressivamente os músculos da vagina e esticam o canal vaginal. O uso de dilatadores traz menos riscos, há diversos tamanhos e devem ser usados pela paciente sob supervisão médica por aproximadamente seis meses.

“O tratamento não-cirúrgico com autodilatação atinge mais de 80% de sucesso, e a satisfação da paciente, envolvendo a capacidade de ter relações sexuais, a aceitação vaginal do maior dilatador sem desconforto ou um comprimento vaginal de 7 cm”, afirma Bárbara.

  • Cirurgia

Recomendado para casos mais severos, o procedimento, que dura cerca de uma hora, constrói o canal vaginal com enxertos e é preciso usar por até um ano um molde que garanta que ele não se feche.

“A cirurgia corretiva pode ser indicada se a terapia não-cirúrgica falhar ou se, após aconselhamento, a paciente tomar esta decisão. As opções são a vaginoplastia, mais comum e com alta taxa de sucesso (92%); e a laparoscópica, que, apesar de menos invasiva, ainda precisa de mais dados sobre resultados a longo prazo”, diz Bárbara.

 

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